どうでもいいお知らせ

4月7日

手術は、一旦見送りになりました。

再発率99％で、早い場合だと3ヶ月で、再発する事もあるそうです。

それより問題なのが、皮膚の外部に出来るレックより内部(内蔵や神経)に出来るレックの方が怖いそうです。

21日にその検査、その1があります。

そして、6月9日までにまた検査が何回かあります。

それは、いつあるかは、わかりません。


ただこれで目眩の原因の最終確認が、出来ます。


ここで、解らなければ、本当に精神的なモノなのでしょう。


とりあえず今日は、皮膚科と神経科の受診をしました。

朝の9時前に病院に行って、終わったのが16時半。


流石に疲れた。

小説書きたい。

レックの治療

4月5日


今日、いつもの病院で阪大の神経科宛に紹介状を書いてもらいました。

んで、阪大に電話をしてみると……


「それは、神経内科じゃなく皮膚科ですよね？」


と言われました。

そして、何故か心療内科に繋がれ……
その後、皮膚科に繋がれました。

でも、紹介状には『神経科』と書かれてあったのでそれを伝えると……
神経科に繋がれ、皮膚科に繋がれ心療内科に繋がれ……
皮膚科に繋がれ……
たらい回しになりました。

たぶん、これは阪大が悪いのではなく、俺の説明が悪かったのです。
んで、一度、神経科でレックの治療を受けることになりました。

なので、木曜日（4月7日）に阪大の西外来（2階）に行ってきます。


手術……

保険がきちんと効くのかな？

少し心配になってきました……

タグ：亜金 レック レックリングハウゼン病

レックの紹介状

3月22日


今日、紹介状を貰う予定でしたが、もらえませんでした。


次回来るときには、書いてくれるそうです。



何処に書けばいいかわからないとの事だったので、阪大で、お願いしました。

皮膚科で、書くとの事だったので、レックだと伝えると、神経科で書くと言って貰えました。

自分で、下調べしていてよかったです。

と、言うか……
手術、心配になってきた。

保険対象外だったら、思いっきりお金がかかる。

保険対象内だと安くすむ。

さて、俺の人生。


どうなるんだろう？？


そして、来週は、コレステロールの血液検査です。


頑張るぞ……

二度目の……

2月6日

今日、お婆ちゃんにレックの事を聞かれました。


「もう、お医者さんに言った？」


俺は、首を横に振りました。


「〇〇万位なら、出せるから……」


そう言われました。

結構心配されてますね。
でも、お婆ちゃんのお金で手術するのが、少し気がひけます。
自分の為に使って欲しい……

そう思います。

でも、手術費用を出してくれると言うのなら……
甘えたい気持ちもあります。

手術はする！
って、決めたけど……
改めて言われると、少し気がひけます。

うむむむむむむ……

タグ：亜金 レック レックリングハウゼン病 神経線維腫症Ⅰ型 手術 治療

俺とレックと俺の生きる道

12月28日


今日から、仕事がお休み。
いつものように朝起きて、暫く暫くすると母が、こんな話を祖母に持ちかけられたらしいい。


「亜金の首の顔の痣（レックの事）だけでも、手術で治せないだろうか？」

母は、「手術には、何百万もかかる可能性がある」と言ったそうですが。

「お墓にはお金は、持っていけないから……」


と言ってくれたそうです。

知っている人も多いと思いますが、俺は、レックリングハウゼン病（以下レック）です。

小さい頃から、これが原因で苛められてきました。

小学校の頃は、俺の席の隣に座る子は、必ず席をつけてくれませんでした。
中学校の頃も、そうでしたが、基本席は離れていたので気になりません。

でも、ここからは、初めて聞く人も多いかもしれません。


俺は、小学校の頃。
クラスの一部の女子＆男子から。


「性器（伏字）の部分は、ぶつぶつあるん？」


と、聞いた子が、居た。

それを合図に、興味を持ち始める子が数人現れ。

ズボンと下着を脱がされました。

俺は、性器の部分にも、レックがあります。

それを見た女子達に、「きもーい」と笑われ、それが今でも夢を見るくらいの心の傷になってしまいました。

なので、今でも異性の前で、性器を出す事は、怖くてできません。
銭湯にも人が居る所では、裸になる事は苦痛です。


まぁ、そういう状況になった事もないので、特に意味はないですね。
どちらにせよ、「キモイ」「怖い」そういわれ続けた心の傷ってのは、手術して治るモノなのでしょうか？


全身の手術は、たぶん俺の場合は、学力低下や骨の異常などがありません。
だから、保険適用には、ならないと思います。

俺は、恐らくステージ1か2です。


これで、「化け物」と言われ苛められるのだからステージ3以上の人は、もっと厳しかったのかな？

想像をするだけで、寒気がします。
ごめんなさい。


んで、今悩んでいるのは、言葉に甘えてお金を出してもらい手術を受けるかどうか……
確かに、レックのせいで、面接を落ちた事も何度かありました。


でも、根本的なトラウマ。
性器にあるレックをどうにかしないと、顔や首にある無数のレックが消えたとしても、再び「気持ち悪い」と言われないかが心配なんです。


俺がずっと、レックで苦しんでいる事をなんとなく知っているらしく。
それを今までずっと気にしていたみたいです。

俺は、その気持ちだけで嬉しいのですが……

ぶっちゃけ、俺のトラウマは、女の子に「気持ち悪くない」とはっきり言われ、俺に触れたり、体を何度も重ね合わせないと消えない気もします。
たぶん、これを重ねても消えるかどうかもわかりません。


まぁ、これを相談した人には、「お前は、化け物やからしゃぁない」と言われ、俺の女友達（俺が思っているだけかもだけど）も、同じような事を言ってた。

とまで、言われました。


「風俗に行けば？」

と言う人もいますが、俺は、風俗では性的な満足を得る事は出来るけど、俺の心を満たす事はできないでしょう。

行った事が無いのでわかりませんけどね……

まだ、調べていないので、はっきりとはわかりませんが……

この手術は、美容整形になると思います。

全身手術は、金銭的に無理でしょう。

でも、祖母は、「顔と首だけでも……」と言ってくれたそうです。

顔と首だけでも数百万は、かかると思います。

と言うか、手術だけで、治るかどうかもわかりません。

そもそもレックは、命にかかわる病気でいないから、レックに関しての医学の進歩は、著しく低く。
進展する事は少ないと聞いた事があります。


俺のレックの遺伝は、祖父から母へ母から俺へ遺伝です。


だから、祖母は、自分が気にしてるほど悪くありません。
祖父が悪いわけでもないし母が悪い訳でもありません。
誰も悪くないのです。

だから、こそ迷う。
祖母の言葉に甘えても良いのでしょうか？

これをすれば、俺に一番足りないモノ『自信』がでる事に繋がるのでしょうか？

母には、「よく考えて、答えを出しなさい」と言われました。

だから、今は、悩み中。

遊んでいる場合じゃないです……　

でも、よしんば俺の見た目のレックが治ったとして……
よしんば結婚出来て……
子供が生まれても、俺の子供は半分の確率で、レックとして生まれるんですよね。

はぁ……

マジ、どうしようかな……
本気で悩んでます。
答えでるのでしょうか？

タグ：亜金 神経線維腫症 レックリングハウゼン病 レック 費用